Živjeti sa plućnom hipertenzijom

Mnogi se pitaju šta je plućna hipertenzija. Pokušaćemo da vam objasnimo:


Stručni stav -  doktori, zdravstvo, medicinska literatura i iskustva


Iz ugla stručnih lica, plućna hipertenzija je naziv za stanje povišenog krvnog pritiska u krvnim sudovima plućnog krvotoka (plućne arterije, vene i kapilare). Plućna hipertenzija se definiše kao srednji pritisak u plućnoj arteriji veći ili jednak sa 25 mmHg u mirovanju, procjenjen kateterizacijom desnog srca.

Prema uzroku dijeli se na primarnu kojoj uzrok nije poznat i sekundarnu koja nastaje zbog bolesti drugih organa (najčešće pluća i srca).

Plućna hipertenzija praćena je nespecifičnim simptomima kao što su ostajane bez vazduha, hronični umor, sinkopa, vrtoglavica, omaglice.

U liječenju plućne hipertenzije, uz liječenje osnovnog uzroka ukoliko je poznat, koriste se i lijekovi vazodilatatori (kisik, prostaciklini, inhibitori kalcijumovih kanala, blokatori receptora endotelina).

Nažalost, plućna hipertenzija je neizlječiva bolest i sa njom se pacijenti bore čitav svoj život. Krajnje i jedino efikasno rješenje je transplantacija pluća, ili srca, ili i srca i pluća.

Lijekovi nijednog pacijenta ne mogu učiniti zdravim, ali mogu značajno usporiti progresivnost bolesti, poboljšati kvalitet života pacijenata, umanjiti simptome i pogubne posledice po organizam.

Neke vrste plućne hipertenzije su u toj mjeri progresivne da se po smrtnom ishodu i brzini pogoršavanja stanja pacijenata mogu uporediti sa kancerom.


Stav pacijenata – lična iskustva obolelih, psihofizička stanja


Plućna hipertenzija je neprekidno mučenje. Niko ne razumije u kojoj mjeri je prisutan stalni umor, toliko jak i nepodnošljiv da vam se čini da ukoliko sjednete ili legnete da se odmorite nikada više nećete imati snage da ustanete. Krize gušenja su ponekada nepodnošljive. To nije obično gušenje ili nedostatak vazduha, to je gušenje svakog atoma vašeg tela, to je ogorčeni vapaj vaših pluća, srca i tela za još jednim dahom koji izgleda sasvim normalno ili blago zadihano, ali suština je u tome da zbog izuzetno visokog pritiska u plućima nema dovoljno kisika za život. U najvećim krizama, koje znaju biti jako česte pacijenti imaju osjećaj da umiru i da sigurno neće preživjeti. Stalno prolaženje kroz te veoma iscrpljujuće borbe za sopstvenu egzistenciju često ih dovode do anksioznosti, depresije, razočaranosti, hronične tuge. Ljudi sa plućnom hipertenzijom su kao i svi drugi ljudi puni ličnih planova, želja, ambicija, sa potrebama za stvaralaštvom, napredovanjem, društvenim životom, porodicom i brakom, ali za razliku od zdravih ljudi u svemu tome njihove sposobnosti su ograničene stalnim umorom, nemogućnošću da funkcionišu normalno i u najjednostavnijim životnim prilikama gde je neophodan fizički napor, kao što su penjanje uz stepenice, hodanje, rad po kući, odlazak na posao, izlasci, odlazak na fakultet. Često im je potrebna pomoć i asistencija drugih ljudi i još češće im nije adekvatno pružena. Prvi razlog za to je neshvatanje ozniljnosti njihovog stanja od strane državnih institucija, društva, porodica, prijatelja. Drugi razlog je taj što većina PH pacijenata u borbi protiv ove opake bolesti, izražava bunt u obliku usiljene samostalnosti kao vid očuvanja sopstvenog dostojanstva i integriteta, te često idu preko svojih granica i ne traže pomoć ni od koga kako zbog izraženog osećaja stida (jer se dešava da budu neshvaćeni i odbačeni od društva), tako i zbog skromnosti i nelagodnosti da budu nečiji teret. Pacijentima sa PAH u Bosni i Hercegovini nije zakonom dodjeljen asistent, niti se to ikada razmatralo kao opcija iako u svim drugim zemljama PAH pacijenti imaju mnogo bolji tretman gde im je prije svega omogućeno da žive dostojanstvenije. Pacijentima sa PAH u Bosni i Hercegovini nisu dostupni lijekovi koji bi im poboljšali kvalitet života i olakšali mučenje, dok su ti isti lijekovi u svim drugim zemljama svijeta dostupni. Djeca sa plućnom hipertenzijom su djeca koja se manje smiju jer ih i iskreni smijeh zamara, često ne mogu da se socijalizuju sa drugom djecom jer se zbog stalnog osećaja umora, pospanosti, nedostatka vazduha polako povlače iz socijalnog života i često bivaju stigmatizovana od svojih vršnjaka.

Kada smo pitali jednog od pacijenata da nam objasni kako je to živeti sa PAH, rekao je sljedeće: ’’Ako ste nekada imali previsoku temperaturu i bespomoćno ležali u krevetu dan ili dva, onda znate kako se osećaju PAH pacijenti koji u tom stanju opstaju čitav život, ali bez temperature. Malaksalost, umor, pospanost, osećaj bespomoćnosti, nemogućnost da se ustane iz kreveta a ipak se mora. Ako ste to zamislili, onda umjesto normalnog disanja, zapušite nos štipaljkom ili prstima, a onda stavite u usta slamčicu kojom često u kafićima pijete piće. Dišite samo na taj način. Ne sklanjajte štipaljku sa nosa niti pokušavajte da varate sa disanjem van cevčice. Vidite koliko ćete vi izdržati, probajte bar 5-6 minuta. Teško je, zar ne? Tako mi živimo svakog dana našeg života.“

Dijete sa plućnom hipertenzijom: ’’Toliko želim da trčim sa drugom djecom, da se igramo žmire, da plivamo, da se smijemo, da se takmičimo… ja hoću, ali kada pokušam, više ne mogu da dišem normalno.’’

Dijete sa plućnom hipertenzijom na naše pitanje šta je plućna hipertenzija, dalo je još jedan odgovor: ’’To je ono kada si srećan jer si se igrao sa drugovima, pa ti je mnogo loše i gušiš se jer si se igrao i smijao.’’

Oboljeli od plućne hipertenzije znaju da to nije bolest koja se može konačno izliječiti (ne računajući konačnu i tešku transplantaciju pluća i često pluća i srca zajedno) i kroz život svakog dana idu sa spoznajom da im se stanje svakog časa može pogoršati do te mere da se završi smrtim ishodom. Često se osjećaju izolovano i značajno gube na kvalitetu života. Neki kažu da je njihovo tijelo najveći i nasuroviji zatvor u kom se trpe nastrašnije torture kao posledice PAH, zatvor iz kog se nikako ne može pobjeći, a svi su nevino osuđeni. PAH pacijenti često žrtvuju najbitnije stvari u životu kao što su školovanje, krov nad glavom i ostalo kako bi za novac koji bi inače uložili u to, sebi kupili lijekove i produžili život. 

Pacijent sa PAH nikada ne pati i ne strada sam. Strada i pati čitava njegova porodica jer zajedno sa njim prolazi kroz svakodnevnu agoniju bez nade da će se bilo šta u vezi sa tim promeniti, kako na ličnom planu, tako i u sistemu i državi, a prije svega zdravstvenoj zaštiti (a može se promijeniti). 

Najveća žalost pacijenata sa PAH je ta što znaju da negde tamo postoje lijekovi koji im mogu pomoći da lakše dišu, mirnije spavaju, kvalitetnije funkcionišu, ali za sada su po pitanju zdravstvene zaštite za većinu stvari diskriminisani. 

Osobe sa PAH redovno, od svih svakodnevnih aktivnosti ili društvenih okupljanja, vagaju šta im je najprioritetnije, jer nisu u stanju da postignu sve obaveze u toku dana. Ukoliko se odluče za pospremanje kuće, njihov umor se digne na nivo ugrožavanja sopstvenog zdravlja i života, pa sve drugo moraju da odlože. Ukoliko se odluče za putovanje, izlaske i odmor, svesni su toga da će i čin odmora, druženja i relaksacije za njih biti sastavljen od niza neprijatnosti zbog nemogućnosti da se nose sa velikim umorom i iscrpljenošću. Često moraju praviti pauze, kompromise i veći dio vremena (namjenjenog za razonodu, aktivnosti, socijalizaciju) provode obnavljajući snagu u krevetu (često na aparatima za kisik, koji u prenosivoj-portabl formi nisu dostupni u Bosni i Hercegovini, pa ih rijetko koji pacijent sebi može priuštiti, iako su od vitalne važnosti za njihovo funkcionisanje). Najmanje vremena provedu na skljalištima, plažama, šumama, jezerima, muzejima, pozorištim, društvenim okupljanjima i drugim mjestima. 

Od plućne hipertenzije može oboljeti svako, i to nije bolest koja se dešava samo nekom drugom bez bojazni da se sutradan ne može desiti nekome od nas.  Liječnici u Bosni i Hercegovini su isfrustrirani i determinisani jer iako medicina napreduje svaki dan, stručno osoblje nema čime liječiti pacijente, pa se često dešava da gledaju kako pacijenti sa PAH umiru. 

Osobama sa plućnom hipertenzijom često i 20 koraka ponekada može predstavljati veliki problem i izazov nakon kog ostaju bez daha. I pored svega, oni nastavljaju da se bore u nadi da će ih jednog dana neko čuti i pomoći im.


Stav posmatrača – poznanici, prijatelji, ljudi koji se susretnu sa PAH pacijentima

Oni izgledaju sasvim zdravo. Ništa im ne fali. Ne razumijem zašto stalno nalaze neke izgovore za svoj neproduktivni rad? Lijeni su. Razumijem da su bolesni, ali sigran/na sam da pretjeruju, pa šta je to pobogu da se pređe stotinjak metara, da se pospremi kuća, da se ode po namirnice, da se malo potrči, pa nisu u kolicima, kao ozbiljno bolesni ljudi, uostalom i oni su vrijedniji i produktivniji od njih. Razmaženi su i traže pažnju. Stalno im nešto nedostaje. Tihi su, mirni, ne smiju se puno – vjerujem da je to zbog toga što su razmaženi, uobraženi i pretjeruju, stalno traže pažnju i da neko drugi čini male stvari za njih. Kada si ozbiljno bolestan to se vidi, ležiš ili u krevetu ili u bolnici, oni izgledaju sasvim dobro i nisu ozbiljno bolesni i životno ugroženi. Očekujemo od njih maksimalnu posvećenost poslu, ako su fizički ograničeni, nema opravdanja za nepostizanje maksimalnog učinka u mentalnom i intelektualnom radu. Ne opravdavam takvo ponašanje. Bolest nije izgovor.

© Bosnia & Herzegovina DAH - 2018