O asocijaciji

Udruženje građana oboljelih od plućne hipertenzije „Dah“ – u Bosni i Hercegovini osnovano je 2014. godine. Sjedište Udruženja je u Zavidovićima, a okuplja oboljele iz Federacije BiH i RS.


Osnovni cilj Udruženja je podizanje svijesti o plućnoj hipertenziji, ali i pomoć oboljelima u borbi za liječnički tretman i terapiju koja bi nam omogućila kvalitetniji i duži život. Cilj je, dakle, civiliziran položaj kakav imaju oboljeli u Evropi i svijetu.


Osnovni podaci o članstvu:


- 62 člana – od tog broja 43 su oboljeli (ostalo su članovi porodice, prijatelji, doktori).


- Od 43 oboljela – 6 je pokojnih ( još uvijek ih vodimo u evidenciji jer nam je i taj broj, nažalost, kao podatak veoma važan – trenutno pokazuje da je od osnivanja umrlo više od 10% članova).


- Od 43 oboljela – 27 je pacijenta u FBiH, a 4 u RS ( za 6 članova nemamo podatke jer nisu poslali Pristupnicu + 6 umrlih). Pacijenti iz RS su manje zainteresovani za naš rad jer imaju dva lijeka na teret entiteta – sildenafil i bosentan.


- Od 43 oboljela 8 je sa primarnom idiopatskom PAH, a 23 sa sekundarnom ( 6 bez pristupnice i podataka + 6 umrlih)


- U studije farmaceutskih kuća su uključena 4 člana ( jedan član u Njemačkoj, a tri u BiH - 2 u FBiH i 1 u RS)


- Članovi Udruženja su doktori: prof. dr. Fahir Baraković, dr. Sabrija Nurkić, dr. Goran Krdžalić, dok su dr. Enes Osmanović i dr. Belma Pojskić, upoznati sa našim radom i podržavaju nas.


Želimo istaći da nas najviše boli činjenica da u jednoj državi, Bosni i Hercegovini, pacijenti imaju različit pristup bolesti i načinu liječenja. 

Pacijenti u FBiH su u mnogo težem položaju od pacijenata u RS jer u FBiH samo u Kantonu Sarajevo i Tuzlanskom kantonu pacijenti imaju 100% pokrivenost lijekom sildenafil (Revatio) i 50% refundacije u Zeničko-dobojskom kantonu od pune cijene lijeka sildenafil (Revatio) dok u svim ostalim kantonima lijek nije dostupan ni u kakvom procentu, te pacijenti plaćaju punu cijenu. Važno je istaći i da se lijek Revatio jedino u Sarajevskom kantonu dobija na recept, dok u Tuzlanskom i Zeničko-dobojskom kantonu, pacijenti kupe lijek, pa onda refundiraju, u cjelosti, odnosno polovično. Od ostalih lijekova za PAH sa svjetske liste, u RS je dostupan i Bosentan. Drugi lijekovi se ne koriste.

Osim diskriminacije na osnovu mjesta življenja, naš položaj je otežan činjenicom da smo nevidljivi invalidi. Moramo biti prepoznati od strane struke i institucija kao rizična grupa pacijenata, te kao takvi da imamo poseban status u medicinskim ustanovama ( status priotiteta – svaka infekcija nas može koštati života).


Pet je osnovnih ciljeva za koja se borimo kako bismo kao pacijenti, ali i kao Udruženje, mogli koliko-toliko normalno živjeti i funkcionisati, a to su:


1. Lijek za sve pacijente u BiH

2. Registar svih oboljelih u BiH

3. Jedan medicinski centar za sve oboljele u BiH

4. BiH član Eurotransplanta

5. Uvrstiti PAH kao oboljenje u sve pravilnike u BiH koji se odnose na liječenje u inostranstvu


Iz iskustva slobodno možemo tvrditi da većina medicinskog osoblja u našoj zemlji veoma malo zna o ovoj rijetkoj, teškoj i neizlječivoj bolesti. Potrebno je kontinuirano podizanje svijesti na svim nivoima – od udruženja, preko univerziteta do kongresa ljekara pulmologa i kardiologa.


Napominjemo da broj naših članova ne predstavlja broj oboljelih od plućne hipertenzije u našoj zemlji. Konačni broj treba da pokaže nepostojeći Registar koji je veoma bitan za bilo kakve dalje aktivnosti na poboljšanju položaja oboljelih.


Oboljeli od PAH u BiH će se do posljednjeg boriti za svoje ciljeve jer alternativu nemamo. Kao grupa građana ove države smo potpuno magrinalizirani ili kako to mi želimo reći „osuđeni na smrt“ od strane onih koji donose odluke i upravljaju našim sudbinama. Moramo mijenjati to stanje!

© Bosnia & Herzegovina DAH - 2018