Godišnja PH konferencija (APHEC)

APHEC 2014


Barcelona, 17.- 21.09.2014. 

Godišnja skupština oboljelih od plućne hipertenzije Evrope održana je u Barceloni, u periodu od 17. do 21. septembra 2014. Skupštini je prisustvovalo 60 delegata iz 29 zemalja Evrope. Organizacija Skupštine bila je na veoma visokom nivou. Tokom cijelog dana trajale su sesije na kojima smo slušali predavanja poznatih doktora, upoznavali se sa novim načinima liječenja, te novim lijekovima određenih farmaceutskih kuća. Osim toga upoznali smo se sa preporučenim načinom ishrane za PH pacijente. Analizirane su aktivnosti članica Asocijacije iz 2013. godine koje su se odnosile na obilježavanje svjetskog dana oboljelih od plućne hipertenzije i na ulične trke organizirane širom Evrope kojima se željela skrenuti pozornost na ovu bolest i PH pacijente. Bilo je to veoma interesantnih i korisnih šest dana. Ono što je bitno za PH pacijente Bosne i Hercegovine je to da smo 2014. godine primljeni kao punopravna članica neprofitne Asocijacije oboljelih od plućne hipertenzije Evrope, te da smo ukazali na naš najveći problem nemogućnost nabavke lijeka putem esencijalnih listi i loš tretman oboljelih. Dobili smo punu podršku Asocijacije, a sa našim problemom biće upoznat i Evropski parlament.


https://www.facebook.com/pg/plucnahipertenzijabosneihercegovine/photos/?tab=album&album_id=375340375957086


APHEC 2015


Članovi Udruženja građana oboljelih od plućne hipertenzije "Dah" u Bosni i Hercegovini prisustvovali su još jednoj evropskoj godišnjoj konferenciji oboljelih od plućne hipertenzije APHEC 2015. koja je održana u Barceloni. 

Utisci sa sobom nose predstavnici Udrušenja su izuzetno intenzivni jer tek u Evropi vidimo koliko Evropa i svijet napreduju u tretmanu ove bolesti. iznenađeni su i naši evropski prijatelji, jer ne mogu da vjeruju da smo još uvijek bez ikakve podrške nadležnih, bez riješenog ijednog problema. Koliko je za nas sve što smo čuli i vidjeli zvučalo nevjerovatno, toliko su i oni neprijatno iznenađeni našom situacijom koja se ne mijenja uprkos stalnih aktivnosti našeg Udruženja.

Konferencija oboljelih od plućne hipertenzije Evrope održava se svake godine i njoj prisustvuju pacijenti iz preko 30 zemalja. Članovi bosanskohercegovačkog Udruženja joj prisustvuju drugi put i to smatraju velikom i značajnom aktivnošću jer prisustvo jednom ovakvom samitu za njih znači da će se njihova riječ čuti van granica naše zemlje.

Susret pacijenata oboljelih od plućne hipertenzije iz cijele Evrope je za nas zaista veliki događaj, ne samo u smislu razmjene iskustava, već i prikupljanja informacija o novim načinima tretmana i terapija za ovo oboljenje. U Barceloni smo imali priliku sresti poznate i izuzetno cijenjene liječnike iz oblasti pulmologije, kardiologije, torokalne hirurgije, te predstavnike najpoznatijih farmaceutskih kuća.

Evropski pacijenti su neprijatno iznenađeni činjenicama sa kojima su ih upoznali: da smo prepušteni sami sebi, da nemamo kontakte sa nadležnima kojima se obraćamo, da lijekove kupujemo po punoj cijeni koja je mnogo, mnogo veća od primanja oboljelih, da ne postoji osnovni registar na nivou države, da nema medicinskog centra, niti liječnika specijaliziranog samo za plućnu hipertenziju.

Zbog svega nabrojanog Udruženje je dobilo obećanje za punu podršku evropske Asocijacije kako u obraćanjima prema nadležnima u našoj zemlji, tako i u nadležnim institucijama Evrope koje će biti upoznate sa položajem oboljelih od plućne hipertenzije u Bosni i Hercegovini.



https://www.facebook.com/pg/plucnahipertenzijabosneihercegovine/photos/?tab=album&album_id=534325753391880



APHEC 2016


Još jedno prisustvo evropskoj konferenciji oboljelih od plućne hipertenzije je iza nas. 

I ove, kao i prethodnih godina, godišnja Skupština evropske Asocijacije održana je u Barceloni uz prisustvo delegata iz preko 30 zemalja Evrope.

Ponovni susreti sa dragim ljudim, nova poznanstva, susret sa poznatom dr. Irenom Lang iz bečke AKH, izuzetno korisne sesije, radionice, mnoštvo novih informacija okarakteriziralo je ovogodišnji APHEC.

Međutim, poražavajuća je činjenica da se jedino Bosna i Hercegovina ne pomjera s mjesta kada je u pitanju položaj i tretman pacijenata oboljelih od plućne hipertenzije. I dalje smo na dnu evropske ljestvice po svim parametrima. Za ovakav položaj možemo „zahvaliti“ jedino našim političarima koji su i dalje gluhi i slijepi na sve naše probleme.


https://www.facebook.com/pg/plucnahipertenzijabosneihercegovine/photos/?tab=album&album_id=682789285212192


APHEC 2017


Ovogodišnja Skupština evropske Asocijacije oboljelih od plućne hipertenzije održana je u periodu od 18. - 21. septembra i prisustvovali su joj delegati iz preko 35 zemalja Evrope, među njima i predstavnici našeg Udruženja. 

Dobra organizacija ovogodišnjeg APHEC-a omogućila je radno-edukativnu atmosferu za sve svoje članice. Osim izbora novog rukovodnog tijela evropske Asocijacije, imali smo priliku ćuti iskustva i o aktivnostima udruženja iz cijele Evrope, dok su doktori i predstavnici farmaceutskih kuca govorili o novim tretmanima i tretiranjima plućne hipertenzije.

Već nam je neprijatno isticati da su pacijenti u Bosni i Hercegovini na dnu svih dešavanja vezanih za ovo oboljenje, da smo potpuno marginalizirana grupa ljudi koja uopće ne interesuje naše političare i institucije koje bi trebale mijenjati naš položaj.


https://www.facebook.com/pg/plucnahipertenzijabosneihercegovine/photos/?tab=album&album_id=886032621554523


APHEC 2018


Borba članova našeg Udruženja uprkos stalnom ignorisanju nadležnih se nastavlja jer nemamo šta izgubiti. Situacija u našoj zemlji, odnos prema nama, samo nam daje još više energije da izdržimo do konačnih ciljeva, među kojima izdvajamo prije svih stavljanje lijeka na esencijalnu listu za sve oboljele u Bosni i Hercegovini.


"Ne može naša vlast biti toliko nezainteresovana za naše probleme, koliko mi možemo biti jaki i uporni u borbi za svoje živote. Mi nemamo šta izgubiti, a imamo podršku evropskih pacijenata i medija. Mi našu misiju doživljavamo kao historijsku i sigurno ćemo je dovesti do konačnog cilja", istakle su predstavnice našeg Udruženja na godišnjoj Skupštini evropske Asocijacije oboljelih od plućne hipertenzije koja je održana sredinom septembra u Berlinu.

Takav stav bio je osnova za dogovore oko učešća Asocijacije u našim aktivnostima u borbi za bolji položaj. Ono što nas ove godine „koči“ su opći izbori koji su održani početkom oktobra, i nakon kojih još uvijek nije konstituisana vlast da bi se mogli povući konkretni potezi i aktivnosti.


https://www.facebook.com/pg/plucnahipertenzijabosneihercegovine/photos/?tab=album&album_id=1123504317807351

© Bosnia & Herzegovina DAH - 2018